Der Ratgeber
Medizinauskunft Für die hier angegebenen Informationen können wir, die Deutsche Medizinauskunft, keine Haftung übernehmen.
Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen
1. Aktive Selbsthilfegruppen ↑ oben

1.1 Dachverbände

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) (http://www.dag-selbsthilfegruppen.de) Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfegruppen interessieren. Besteht aus Mitarbeitern und Trägern von Selbsthilfekontaktstellen. Hauptziel ist es, Menschen zu freiwilliger, gleichberechtigter und selbstbestimmter Mitarbeit in Selbsthilfegruppen anzuregen.

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (http://www.nakos.de)

SEKIS - Selbsthilfe-, Kontakt- und Informationsstelle in Berlin (http://www.sekis.de) Zentrale Anlaufstelle für Selbsthilfe in der Bundeshauptstadt

Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen e.V. (http://www.selbsthilfe-wegweiser.de): Übersichtlicher und umfangreicher Selbsthilfe-Wegweiser für Bremen und Nord-Niedersachsen

Bundesweite Fördergemeinschaft Junger Diabetiker e.V. (http://www.bfjd.de) Verein für Kinder und Jugendliche, die an Diabetes mellitus erkrankt sind, und deren Familien. Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen unter dem Dach der BFJD.

Dachverband der Oberösterreichischen Diabetikervereinigungen (http://www.diabetikerooe.at) Zusammenschluss von autonomen Selbsthilfegruppen für Diabetiker in Ober-Österreich

Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. (http://www.fibromyalgie-fms.de)

MigräneLiga e.V. (http://www.migraeneliga-deutschland.de) Dachverband von Betroffenen, umfangreiche Liste regionaler SHG

Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V. (http://www.osteoporose-deutschland.de) Dachverband für Osteoporose-Selbsthilfegruppen

Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (http://www.psoriasis-selbsthilfe.org) Unabhängiger Selbsthilfe-Dachverband, auch mit Internetseite für Kinder (http://www.psoriasis-kids.de)

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de)





1.2 Krankheitsbezogene Selbsthilfegruppen

Alzheimer-Krankheit

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (http://www.deutsche-alzheimer.de) Versteht sich als Selbsthilfegruppe und setzt sich bundesweit für die Verbesserung der Situation der Demenzkranken und ihrer Familien ein.

Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. (Berlin und weltweit) (http://www.alzheimerforum.de/aai/aai.html): Versucht den Bedarf der pflegenden Angehörigen Demenzkranker nach Beratung, Vermittlung und Entlastung zu decken.

Arthrose

Deutsches Arthrose Forum (http://www.deutsches-arthrose-forum.de) aktives Selbsthilfeforum von Betroffenen für Betroffene, lehnt jede Art der Kommerzialisierung ab, unterstützt fast 300 regionale Selbsthilfegruppen, sehr umfangreiche Informationen

pAVK

Selbsthilfegruppe e.V. - Arterielle Verschlusskrankheit (http://www.avk-bundesverband.de):

Borreliose

Lyme-Borreliose Selbsthilfegruppen Schweiz (http://www.borreliose.ch/DEUTSCH01.html)

Brustkrebs

"WIRALLE" Frauen gegen Brustkrebs e.V. Köln (http://wiralle.de)

mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. (http://www.mamazone.de) sehr aktives bundesweites Selbsthilfeprojekt mit Sitz in Augsburg

Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (http://www.frauenselbsthilfe.de)

Brustkrebs-München e.V. (nicht ganz aktuell) (http://www.brustkrebs-muenchen.de)

Diabetes mellitus

Deutscher Diabetiker Bund (http://www.diabetikerbund.de) die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Diabetikerinnen und Diabetiker in Deutschland

Diabetes-Kids (http://www.diabetes-kids.de) kostenloses Forum und die größte virtuelle deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus und deren Eltern

Insuliner - unabhängig Insulinabhängig (http://www.insuliner.de) Selbsthilfegruppen insulinpflichtiger Diabetiker, Austausch zum Thema 'Leben mit Diabetes', Zeitschrift von Diabetikern für Diabetiker, mit bundesweiter Suche nach regionalen Gruppen

Insulino e.V. (http://www.insulino.de) Lustige Typ-1-Diabetiker-Gruppe in Nordrhein-Westfalen

Epilepsie

Epilepsie Selbsthilfe (http://www.epilepsie-selbsthilfe.de) leitet auf regionale SHG weiter, zur Zeit 12 Städte in Deutschland.

Fructoseintoleranz

Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz (HFI) (http://www.fructoseintoleranz.de) und Fructose-Malabsorption

Hepatitis

Hepatitis Liga Österreich (http://www.hepatitis.at/system/): Info's für HCV-Betroffene und Angehörige

Histiozytose

EHX Erwachsenen Histiozytose X e.V. (www.ehx-ev.de)(http://www.histiozytose.com) Selbsthilfe und Infoseiten zur Histiozytose (sog. LCH) im Erwachsenen- und Jugendalter

Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

Selbsthilfegruppe für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen Rhein-Main-Neckar e.V. (http://www.endokrinologie-rheinneckar.de/index-Dateien/selbsthilfegruppe.htm) Interessen- und Schicksalsgemeinschaft für Patienten und deren Angehörige

Impotenz (ED)

Selbsthilfegruppe Erektile Dysfunktion (Impotenz) (http://www.impotenz-selbsthilfe.de) aktive und unabhängige Gruppe von Betroffenen in München, die u.a. auch bei der Gründung weiterer regionaler Gruppen hilft

Kraniopharyngeom

Kraniopharyngeom-Selbsthilfegruppe (http://www.kraniopharyngeom.de) bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene und deren Angehörige; betreibt u.a. ein eigenes Internet-Forum (http://www.kranios.de)

Lungenfibrose

lungenfibrose.de (http://www.lungenfibrose.de) Hilfe und Informationen für Betroffene

Neuroendokrine Tumoren

Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. (http://www.karzinoid.info/home/home_d.php) für Betroffene mit Karzinoid und MEN 1

Neurofibromatose

Neurofibromatose-Portal (http://www.neurofibromatose.com) von Betroffenen für Betroffene, mit Kontaktmöglichkeit zu regionalen Gruppen

Niereninsuffizienz/Dialyse

Bundesverband Niere e.V. (http://www.bundesverband-niere.de): Patientenverband und Selbsthilfenetzwerk für chronisch nierenkranke Menschen, insbesondere Dialysepatienten und Nierentransplantierte

Prostatakrebs

Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (http://www.prostatakrebs-bps.de)

Kontakt-, Informations- & Selbsthilfe-Stelle Prostatakrebs (KISP)

Treffpunkt Prostatakrebs Bremen (http://www.treffpunkt-prostatakrebs-bremen.de): sehr aktive Regionalgruppe

Prostata Selbsthilfegruppe Gelsenkirchen-Buer e.V. (http://www.prostata-shg-gelsenkirchen-buer.de): sehr aktive Regionalgruppe

Psoriasis

Psoriasis-Netz - Die vielen Seiten der Schuppenflechte (http://www.psoriasis-netz.de) Will andere Betroffene dazu befähigen, ihre Krankheit selbstbewusst und unaufgeregt zu bewältigen.

Psoriasis Forum Berlin e.V. (http://www.psoriasis-forum-berlin.de)

Rheuma

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. (http://www.rheuma-liga.de): Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft rheumakranker Menschen (eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich überhaupt), unter http://geton.rheuma-liga.de gibt's ein spezielles Internetportal für junge Leute mit Rheuma.

Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe (http://www.lupus-darmstadt.de)

Lupus-Selbsthilfe im Internet (http://www.lupus-selbsthilfe.de)

Selbsthilfe Netzwerk Sjögren-Syndrom (http://www.sjoegren-erkrankung.de)

Sjögren-Syndrom-Selbsthilfe (http://www.sjoegren-syndrom.de)

Scleroderma Liga e.V. (http://www.scleroliga.de) Selbsthilfe Sklerodermie: Kranke helfen Kranken

Sucht

Anonyme Alkoholiker (http://www.anonyme-alkoholiker.de): hilft Alkoholikern und Menschen, die möglicherweise ein Problem mit Alkohol haben.

Al-Anon und Alateen (http://www.al-anon.de): Selbsthilfegruppen für Angehörige und Freunde von Alkoholikern

Tinnitus

Deutsche Tinnitus-Liga e.V. (http://www.tinnitus-liga.de): Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus-Hörsturz und Morbus Meniere

Vaskulitis

Arbeitskreis der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe VPS (http://www.vaskulitis.org)

Wochenbett

Schatten & Licht - Krise nach der Geburt e.V. (http://www.schatten-und-licht.de) Eine bundesweite Selbsthilfe-Organisation zur postpartalen Depression und Psychose

2. Initiativen im Umfeld der Gesundheitsselbsthilfe ↑ oben
ALLUM Allergie - Umwelt - Gesundheit (http://www.allum.de) Umfangreiches Informationsportal für Allergiker, getragen von Kinderärzten, Patienten und Krankenkassen

Kompetenznetz Demenzen (http://www.kompetenznetz-demenzen.de/betroffene/80.html)

Diabetes-Teens (http://www.diabetes-teens.net) und Infoseiten (http://infoseiten.diabetes-teens.eu) Aktive Internet-Foren und ausführliche Infoseiten

Die Insel e.V. Berlin (http://www.die-insel-berlin.de/seiten/home.htm) Gemeinnütziger Verein, will Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen (z.B. Diabetes, Asthma) bei der Bewältigung ihrer psychosozialen Situation unterstützen.

Epilepsie-Online (http://www.epilepsie-online.de) Angebot des Landesverbandes für Epilepsie-Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen e.V. zum Austausch von Betroffenen und mit Suchfunktion für alle Epilepsie-SHG in Deutschland.

e. b. e. Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (http://www.epilepsie-elternverband.de) Bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher, bietet fachlich fundierte psychosoziale Unterstützung und u.a. eine Suchfunktion für lokale SHG

Forum Hodenkrebs (http://www.forum-hodenkrebs.de) Diskussionen und Informationen für Patienten und Interessierte

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. (http://www.glandula-online.de/home/home_d.php) Gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten und die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland.

KOMEN Deutschland e.V. (http://www.komen.de) für die Heilung von Brustkrebs Eine gemeinnützige Organisation, die 1999 als deutsche Vertretung von Susan G. Komen for the Cure (USA) gegründet wurde, modellhafte Projekte zur Heilung von Brustkrebs finanziert und Aufklärungskampagnen betreibt. Die Foundation bietet ein umfangreiches Sortiment an Broschüren für Brustkrebspatientinnen an. Um verstärkt auf die Erkrankung und die Situation von Brustkrebspatientinnen aufmerksam zu machen, veranstaltet die Foundation jährlich den Brustkrebs-Lauf "Race for the Cure(R)" (http://www.raceforthecure.de) in Frankfurt a.M. und parallel dazu "Row for the Cure®". Dessen Erlöse werden an Organisationen zur Verbesserung der Brustkrebsforschung und der kommunalen Aufklärung gespendet.

Migräne Selbsthilfe Forum (http://www.therapie-infos.de) Internet-Forum und -Chat von Betroffenen für Betroffene

PINK e.V. (Dorle Krohn, Berlin, Email: krohn@brustkrebs-info.net) Die Patientinnen Initiative Nationale Koalition Brustkrebs ist ein Zusammenschluss unabhängiger Patientinnen-Initiativen und einzelner Brustkrebspatientinnen mit dem Ziel, Brustkrebs als lebensbedrohliche Krankheit zu bekämpfen und Qualitätssicherung auf allen Ebenen der Versorgungskette durchzusetzen. PINK e.V. betreibt in erster Linie gesundheitspolitische Lobbyarbeit.

Diskussionsforum Psychotherapie und Alternativen (http://www.razyboard.com/system/user_PsychotherapieNetzwerk.html)

Deutscher Vitiligo Verein e. V. (http://www.vitiligo-verein.de) Hauptziel ist die Verbesserung der Lebensqualität von Vitiligo-Betroffenen.

Liga für Zeckenkranke Schweiz (LiZ) (http://www.zeckenliga.ch) Die LiZ ist eine unabhängige und gemeinnützige Organisation, die ehrenamtlich Menschen helfen will, die an Lyme-Borreliose und anderen, durch Zeckenstiche verursachten Krankheiten leiden. Sie will die Öffentlichkeit aufklären, die Betroffenen bei juristischen Problemen unterstützen, über den neuesten Behandlungs- und Forschungsstand informieren und Kontakte zu regionalen Selbsthilfegruppen vermitteln.

Initiative Auge e.V - Grüner Star + AMD in Guten Händen (http://www.initiative-auge.de) Von Betroffenen und Augenärzten gegründeter gemeinnütziger Selbsthilfeverband, der sich dem Informationsdefizit von Patienten mit Glaukom und altersabhängiger Makuladegeneration (AMD) entgegenstellt. Macht Öffentlichkeitsarbeit, vermittelt medizinische Informationen und listet regionale Selbsthilfegruppen auf.

3. Patientenverbände ↑ oben
Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD gGmbH (http://www.unabhaengige-patientenberatung.de) Sie bietet nach eigenen Angaben eine unabhängige und kostenlose Beratung in Gesundheitsfragen an, und zwar über 22 Beratungsstellen und eine bundesweite Telefon-Hotline. Getragen wird die UPD vom Sozialverband VdK Deutschland e.V., Verbraucherzentrale Bundesverband e.V. und Verbund unabhängige Patientenberatung e.V., zudem im Rahmen eines Modellvorhabens von den Spitzenverbänden der gesetzlichen Krankenkassen finanziell gefördert.

Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V. (http://www.daab.de) größter Patientenverband für Allergien, Asthma und Neurodermitis.

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (http://www.bechterew.de)

Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V. (http://www.dccv.de) Bundesverband für chronisch entzündliche Erkrankungen des Verdauungstraktes

AG Haut (http://www.aghaut.de) Interessenvertretung für chronisch Hautkranke (Neurodermitis, Rosazea, Vitiligo und chronische Wunden)

Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (http://www.epilepsie.sh) 1988 haben Vertreter von zahlreichen Epilepsie-Selbsthilfegruppen die Deutsche Epilepsievereinigung e.V. (DE) gegründet. Sie vertritt seitdem auf nationaler und internationaler Ebene die Interessen von Menschen mit Epilepsie.

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. (http://www.marfan.de)

Deutscher Psoriasis Bund e.V. (http://www.psoriasis-bund.de)

Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. (http://www.sarkoidose.de) Zusammenschluß von Betroffenen granulomatöser Erkrankungen (Sarkoidose, Berylliose, Aspergillose) mit rund 70 regionalen Gesprächskreisen.

4. Sonstige Einrichtungen ↑ oben
Deutsches Bündnis gegen Depression e.V. (http://www.buendnis-depression.de) verfolgt das Ziel, die gesundheitliche Situation depressiver Menschen zu verbessern und das Wissen über die Krankheit in der Bevölkerung zu erweitern.

Kompetenznetz Depression und Suizidalität (http://www.kompetenznetz-depression.de) Bundesweites Netzwerk zur Optimierung von Forschung und Versorgung im Bereich depressiver Erkrankungen

Diabetesgate (http://www.diabetesgate.de) Diabetes-Themenportal; hält u.a. auch eine gute Datenbank zur Suche von regionalen Diabetiker-Selbsthilfegruppen vor.

Zentrum für jugendliche Diabetiker, Lüdenscheid (http://www.jugenddiabetes.de/luedenscheid/news/news.php) Stationäre Einrichtung der Jugend- und Behindertenhilfe, die Kinder, Jugendliche, Behinderte und junge Erwachsene, die von Stoffwechselerkrankungen (z.B. Diabetes, Zöliakie, PKU, Ahornsirupsyndrom und Adipositas) betroffen sind, in Wohngruppen betreut.

Epilepsie-Netz (http://www.epilepsie-netz.de) Website von Prof. Dr. Andreas Hufnagel, die sich an Betroffene, deren Angehörige und an ärztliche Spezialisten wendet.

Gen-ethisches Netzwerk e.V. (http://www.gen-ethisches-netzwerk.de) Das GeN vermittelt Informationen und Kontakte zum Thema Gentechnologie und Fortpflanzungsmedizin.

Kompetenznetz Leukämien (http://www.kompetenznetz-leukaemie.de) Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks für die Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.

Kompetenznetz Maligne Lymphome (http://www.lymphome.de) Zusammenschluss der führenden Forschergruppen und Versorgungseinrichtungen Deutschlands mit dem Ziel, die optimale Behandlung, Betreuung und Information für alle Lymphom-Patienten sicherzustellen.

Kompetenznetzwerk Rheuma (http://www.rheumanet.org)